I huvudet på en patient

Historien om Daniel är historien om en ung kille som gång på gång vunnit mot döden.
 
 

 

Ärren

Min lillebror har sex stora ärr på sin kropp, ärr som jag nu vill berätta om ett efter ett….
Jag känner hur jag darrar när jag nu börjar berättelsen om Daniel Burman, min lillebror. Hjärtat slår snabbare i mitt bröst. Jag känner hur minnena vaknar till liv och hur mycket jag vill berätta det jag nu ska berätta.

 

Det första ärret

Min bror föddes två år efter mig, vintern 1978 och på BB talade läkarna om för mina föräldrar att deras son troligtvis inte skulle bli så gammal. Han hade ett mycket allvarligt hjärtfel. Som ettåring genomgick Daniel en operation som förhoppningsvis skulle hjälpa honom att leva ett ganska normalt liv fram till tonåren. Han fick nu sitt första ärr som sträcker sig som en tusenfoting från ryggen till bröstet.

 

Det andra ärret

Daniel fick en ganska bra barndom, det var bara de blå läpparna och läkarbesöken i Uppsala som skilde honom från andra barn. När han sedan kom upp i tonåren blev han allt sämre, precis som läkarna förutspått. Daniel fick gå igenom en mycket stor hjärtoperation igen där utgången var oviss. Jag har många jobbiga minnen av detta. Det jag minns starkast är när jag och mina föräldrar följde med Daniels sjuksäng ända fram till operationssalen. Han var drogad och pratade bara en massa tok, själv försökte vi skratta med honom och inte visa vad vi kände inuti. Jag undrade om det var sista gången jag såg honom. När sängen rullats in bröt jag ihop och började blöda näsblod. Operationen tog oerhört många timmar. Vi gick och väntade utan att veta vad som hände innanför operationsdörrarna. Tittade mot byggnaden där kirurgerna arbetade. Efter operationen låg Daniel nedsövd i tio dygn med öppen bröstkorg. Det är hemskt att se sin lillebror ligga i respirator med en massa slangar i kroppen, kopplad till en massa apparater. Jag var femton år då, när min bror fick sitt andra ärr. Ett ärr som ringlar sig som en orm längs hela bröstkorgen.

 

Det tredje ärret

Den stora hjärtoperationen visade sig vara förgäves. Min bror blev inte bättre, bara sämre och sämre. Det är först nu efteråt som jag inser hur liten och blek han faktiskt var under denna tid. Jag var ju fjortis då och orkade inte tänka på hur sjuk min bror var hela tiden, då skulle jag ha blivit tokig. Det var under en Danmarksresa som det plötsligt stod klart för oss alla hur dålig Daniel egentligen var. Mamma hade lagt märke till att han ofta satt framåtlutad, även på natten. När hon frågade varför han satt så kom det fram att han hade svårt att andas om han inte lutade sig framåt, men det hade han hållit hemligt. Han tyckte inte om att prata om sin sjukdom. På sjukhuset läkarna att Daniels lungor var vätskefyllda. Hans hjärta var nu så dåligt att han omedelbart hamnade i kön för hjärttransplantation. Hjärttransplantation - det lät som science fiction i mina öron på den tiden. Det var overkligt, ett experiment.

Daniel hade tur, han behövde bara vänta några månader på sitt nya hjärta. Han hade troligtvis inte klarat sig så länge annars, något år högst. En kall vinterdag pep sökaren han bar med sig och det var dags att flyga till Göteborg. Jag och mina föräldrar var ute på promenad när brorsan kompis kom cyklande och talade om det var dags. Mitt i kaoset som uppstod försökte mamma stoppa en traktor, för att komma hem snabbare. Allt måste gå snabbt. Pappa och mamma som skulle följa med brorsan till Göteborg jäktade runt hemma och packade ner det de skulle ta med sig, de visste inte hur länge de skulle vara borta. Brorsan var lugn som vanligt, jag också, på ytan. Inombords stormade det och när familjen åkt iväg med taxi mot flygplatsen storgrät jag. Så fick brorsan sitt tredje livsviktiga ärr, ett nytt hjär att göra något. Men ingen visste vad de skulle göra - man såg ju inte ens något på röntgen. Efter något år var han så dålig att han fick läggas in. Det gick så långt att han sondmatades genom näsan och han fick en pump i ryggen som sprutade in morfin. Trots det hade han ont. När man till slut öppnade magen på honom såg man att det var cancer - i lymfkörtlarna, lymfom. Vi fick veta att om hans kropp inte svarade på den första cellgiftsbehandlingen så skulle det nog inte gå vägen, då skulle han bara leva några veckor till. Cellgiftsbehandlingen hjälpte - återigen reste sig min bror från sjuksängen. Det blå giftet rann in i hans magra bleka kropp, in i hans ådror och gav honom livet tillbaka. En gång till! Nu hade han ett ärr även på magen. Ett masklikande ärr som slingrar sig runt naveln. Under den här tiden gick jag på gymnasiet, tog studenten och fixade körkortet. Jag kunde inte gråta och inte höra telefoner ringa utan att få hjärtklappning. Oron jag hela tiden kände för min bror ville inte släppa fastän allt ordnade sig. Den var som en stor kall sten i magen, en sten vars tyngd man fick vänja sig vid liksom de återkommande mardrömmarna och panikattackerna.

 

Det femte och sjätte ärret

En höstdag ringde läkarna till min lillebror. De ville att han genast skulle komma upp till sjukhuset. Njurproverna han tagit någon dag innan var dåliga. Mycket dåliga. Någon vecka senare hade njurarna slutat fungera helt och ingen visste riktigt varför. Det hela hade gått ovanligt fort. Kanske var det alla mediciner han ätit genom åren. Du får min ena njure, sa jag där jag satt vid hans säng. Snart hade man börjat utreda om mamma och jag var lämpliga donatorer. Jag låg på en brits och tappades på blod, provrör efter provrör fylldes medan jag för att inte svimma tittade på en Kalle Anka plansch. Det kändes naturligt att ge en bit av mig till min bror trots riskerna. Han betyder ju så mycket för mig och jag skulle själv önska att någon gjorde så för mig om jag blev sjuk. Daniel började på dialys. Varannan dag fick han ligga på sjukhuset i fem timmar för att rena sitt blod och dra ut vätska ur kroppen. En dialysapparat gör allt jobb som njurarna gör i vanliga fall. Daniel hade slutat kissa nu.

Det visade sig att Daniel inte kunde få någon njure från mamma eller mig, eller någon annan. Chansen att man skulle hitta en passande njure var mindre än chansen att vinna på lotteri, enligt läkarna. Daniel skulle få leva med dialys resten av sitt liv på grund av antikroppar i blodet, något som är vanligt hos transplanterade. Hur kan någon ha en sån otur?

Julen 2002 hände det. Med hjälp av en ny metod, kunde min bror få en ny njure som en av de första i världen. En bit av hans lever togs bort sedan satte man dit en ny leverbit och en njure från en avliden person. Leverbiten skulle rensa bort antikropparna. Daniels egen lilla leverbit, den som tagits bort, skickades till Tyskland för att rädda livet på ett litet barn! När jag kom upp på intensiven efter njurtransplantationen och såg hur det rann ner kiss i en påse som hängde på sängen rös jag, så häftigt var det. Min bror kunde kissa igen efter tre år på dialys. Han var fri! Tiden efter transplantationen var tuff, bland annat fick man öppna honom igen sedan det blivit en förträngning till ett blodkärl till levern, och så hade han hemska smärtor. Julen 2002 fick min bror den finaste julklapp man kan få och två nya ärr, ett stort u-format rakt över magen och ett i-format lite längre mot ljumsken, under det lilla blindtarmsärret som han också har.

Jag har sett min bror smal som ett skelett, kämpa för sitt liv så många gånger. Sjukdomarna har avlöst varandra under hela hans tjugofemåriga liv och jag vet att han har mått mycket dåligt inombords periodvis, men han har en beundransvärd styrka som få andra har. Jag har sett honom skämta och skratta, i de mest svåra stunder. Nu har han nyss gjort klart en konstnärlig dokumentär om sig själv "I huvudet på en patient" som ska visas på Umeå filmfestival. Jag är så stolt över honom och tycker att det är otroligt att han vågar göra den här filmen för den är väldigt utelämnande, jag minns en tid när han inte pratade om sin sjukdom alls och gick med t-shirt på sommaren för att dölja alla sina ärr. Jag själv har också ärr - på insidan, det är otroligt jobbigt att gång på gång se sin bror så sjuk. Historien om min bror är historien om en ung kille som gång på gång vunnit mot döden. Det är en historia om en kämpe som heter Daniel och jag vill dela med mig den till er för den är ljus mitt i allt elände…

 

Therese Burman Daniels storasyster


Historien om Daniel är historien om en ung kille som gång på gång vunnit mot döden.

 

 

 

  Ulf Burman och Daniel Burman
 

Vill ni ha mer info om filmen?
Kontakta Multimedia Production för mer information.
Info

 Nej, vi är inte släkt.

 
   

 
     
historien om en ung kille som gång på gång vunnit mot döden. Det är en historia om en kämpe som heter Daniel och jag vill dela med mig den till er för den är ljus mitt i allt elände…

 

Therese Burman Daniels storasyster


Historien om Daniel är historien om en ung kille som gång på gång vunnit mot döden.

 

 

 

  Ulf Burman och Daniel Burman
 

Vill ni ha mer info om filmen?
Kontakta Multimedia Production för mer information.
Info

 Nej, vi är inte släkt.